Sedan några veckor tillbaka går jag en kurs anordnad av Diaverge i USA. Dom erbjuder utbildning och coaching för personer med typ 1-diabetes och familjer som vill göra en övergång till – eller redan äter – lågkolhydratkost.

Som alla andra föräldrar hade jag fått utbildning av vården under sjukhusvistelsen med Våfflan och därefter ägnat oerhört många timmar åt självstudier. Min oro inför kursen var därför, kaxigt nog, att jag kanske redan kunde för mycket för att få ut särskilt mycket av den.

Jösses, vad fel jag hade.

Mina kursledare är proffs ut i fingerspetsarna. Dom lever själva med T1D, följer forskningen och har en imponerande förmåga att förklara hur kunskapen kan användas i vardagen. Noggrannheten och djupet i undervisningen var en helt ny upplevelse för mig.

Efter bara tre kurstillfällen hade jag fått anledning att ompröva flera saker som jag trodde att jag förstått.

Den största upptäckten hittills? Att Våfflan fick för mycket basinsulin. Jag hade trott precis tvärtom.

Basinsulinet ska täcka kroppens grundbehov av insulin mellan måltiderna och under natten. Att den dosen ligger rätt är en viktig grund för att kunna bedöma även måltidsdoser och korrigeringar.

Det jag framför allt hade tagit med mig från sjukhuset var att bedöma basaldosen utifrån nattkurvan: sjunker blodsockret kan dosen vara för hög, stiger det kan den vara för låg.

Men basaltest hade aldrig kommit på tal. Jag hade inte fått lära mig hur jag systematiskt kunde skilja middagens kvarvarande påverkan från Våfflans faktiska basalbehov.

Det var precis det som hade förvirrat bilden hos oss. Våra sena middagar, med fett och protein som kunde ge en utdragen blodsockerhöjning, gjorde det svårt att se vad basinsulinet egentligen gjorde. Jag tittade på nattkurvan och trodde att jag såg ett behov av mer basal.

På kursen fick jag lära mig hur man mer systematiskt undersöker basalbehovet. Ett basaltest behöver planeras så att påverkan från tidigare mat och måltidsinsulin stör bedömningen så lite som möjligt. Annars är det svårt att veta vad det är man mäter.

När vi genomförde testet med ett upplägg anpassat för Våfflan blev bilden den motsatta: dosen var för hög.

Det är en ganska omtumlande upptäckt. Jag hade lagt så mycket tid på att försöka förstå hennes diabetes och ändå tolkat något så grundläggande åt fel håll.
Att känna till att mat kan påverka blodsockret länge är en sak. Att få lära sig hur man tar hänsyn till det när man bedömer basaldosen är ytterligare ett steg. Den undervisningen hade jag inte fått.

Jag är oerhört glad att jag får lära mig det här nu. Samtidigt undrar jag varför jag behövde hitta en kurs i USA för att få den här genomgången.

Jag förväntar mig inte att man ska lära sig allt under de första omtumlande dagarna på sjukhuset. Men utbildningen måste fortsätta därefter, med utrymme för den här sortens fördjupning.

Vi föräldrar förväntas sköta en avancerad behandling, fatta beslut och tolka blodsockerkurvor varje dag och varje natt. Då måste vi också få ordentliga verktyg för att förstå vad vi ser.

Om vi ska bära det ansvaret måste vi kunna ställa höga krav på utbildningen vi får.