T1D-pappan

Ibland får jag kommentarer som antyder att vår kost är något slags impulsivt experiment.

Som om jag en dag bara vaknade och tänkte: ”Vi testar att göra tvärtom mot vad vården säger.”

Jag förstår att det kan se ut så utifrån. Men inget kunde vara längre från sanningen.

Det vi gör i dag föregicks av månader av läsning, samtal, frågor, tvivel och noggranna förberedelser. Jag pratade privat med ledande diabetesforskare. Jag diskuterade allt med min egen pappa, som är en mycket erfaren barnläkare och endokrinolog. Jag följde ett stort antal familjer världen över som redan hade valt en liknande väg — inte i teorin, utan i verkligheten — och såg vilka resultat de faktiskt uppnådde. Både vad gäller deras barns värden och mående.

Trots detta fick jag ändå nypa mig i armen när jag reflekterade över att jag tog ett eget initiativ i behandlingen av mitt barns allvarliga och potentiellt livshotande kroniska sjukdom – mot gängse rekommendationer! Helt utan medicinsk utbildning.

Jag tycker själv att det är extremt.

Mitt val bottnar inte i en generell misstro mot vården och definitivt inte i något uppblåst självförtroende. Jag har aldrig känt mig så ynklig som när vi kapade loss förtöjningarna och påbörjade vår resa bort från den stora majoriteten. Utan tryggheten av ett formellt godkännande från vården.

Så dyker det upp frågor när du läser mina inlägg så kan du vara helt säker på att jag redan själv ställt dom.

Men jag tycker också att det är extremt att acceptera kraftiga blodsockersvängningar som något nästan oundvikligt.

Jag tycker att det är extremt att barn ska behöva leva med återkommande toppar och krascher när det finns familjer som visar att en annan vardag faktiskt är möjlig.

Jag tycker att det är extremt att föräldrar ibland förväntas nöja sig med ”tillräckligt bra”, när det handlar om ett barns kropp, hjärna, sömn, ork och framtid. Särskilt som ”tillräckligt” oftast inte alls är tillräckligt.

Och jag tycker det är extremt frustrerade att leta och leta efter forskningsstöd för de motargument som läggs fram för att sedan upptäcka hur svagt underbyggda de är.

Det betyder inte att vår väg är enkel.

Och det betyder absolut inte att man bara kan ta bort kolhydrater och förvänta sig att diabetesbehandlingen blir ett självspelande piano. Vi doserar insulin för all mat. Vi följer blodsockret noggrant. Vi justerar, utvärderar och tar ansvar varje dag.

Men det betyder att vårt val inte kommer ur slarv, okunskap eller trots.

Det kommer ur motsatsen.

Det kommer ur förberedelse. Ur ansvar. Ur kärlek.

Ur en vägran att acceptera mitt barns underläge när jag såg en bättre väg.