Sedan jag startade den här sidan har jag dragit mig för just det här inlägget.

Men mina många samtal med andra föräldrar – och i viss mån även med vårdpersonal – har gjort mig övertygad om att det måste skrivas. Den väg jag valde för min dotter blir inte fullt begriplig för den som inte är införstådd med hur statistiken faktiskt ser ut.

Att vår vardag har blivit betydligt lättare och lugnare är en enorm bonus. Men min ursprungliga drivkraft handlade om något annat: att i möjligaste mån skydda Våfflans framtida hälsa.

Som de flesta föräldrar kan även jag dagdrömma om mina barns framtid. Kommer de bilda familj? Vad kommer de att arbeta med? Hur kommer de att se ut?

I Våfflans fall tänker jag av naturliga skäl särskilt mycket på hennes framtida hälsa.

Och för att få en inblick i vad som skulle kunna vänta henne klev jag in i det mörka rum som kallas diabetesregistret.

Det jag såg skakade mig.

Om utvecklingen såg ut som för många andra, skulle Våfflan med mycket hög sannolikhet ha utvecklat allvarliga ögonskador redan innan hon hunnit fira sin 40 årsdag.

Den dystra artikel i Läkartidningen jag nämnt i tidigare inlägg presenterade ännu mer skoningslös statistik:

– 60 ggr högre risk för kranskärlssjukdom

– 90 ggr högre risk för hjärtattack

– Nästan 18 års avdrag på förväntad livslängd

Komplikationsdata går förstås att analysera på många olika sätt. Det finns stora individuella skillnader, även mellan personer med till synes liknande värden.

Men datan räcker för att förstå en sak:

Ett okontrollerat blodsocker är förödande.

Inte bara livsförkortande, utan också förenat med mycket lidande på vägen.

Som förälder ser jag mig varken som mer strikt eller engagerad än någon annan och jag drivs inte av några ovetenskapliga ideologier. Tvärtom är det just vetenskapen jag vänder mig till.

Artikeln i Läkartidningen uttrycker det tydligt:

“Intensiv glykemisk kontroll är hörnstenen i behandlingen.”

Amen.

Men vad gör jag om jag ser att genuint god kontroll i praktiken är omöjlig om vi följer gängse kostrekommendationer?

Och vad är egentligen god kontroll?

Mitt svar är: inget mindre än ett normalt blodsocker.

Tack vare den näringsrika och goda men kolhydratsnåla mat vi började äta sjönk Våfflans HbA1c från skyhögt till strax över 30 efter mindre än ett halvår.

Detta trots att jag fortfarande var nybörjare. Trots en ännu odiagnostiserad glutenintolerans.

Min naturliga slutsats blir därför att sådana värden borde vara möjliga för de allra flesta barn.

Sedan finns förstås frågan om riskerna med vår väg.

Alla större ändringar av kosten måste givetvis föregås av noggranna förberedelser. Inte minst vad gäller insulindosering. Men okunskap är en riskfaktor oavsett kost.

Och jag rekommenderar alla som eventuellt är nyfikna att själva fråga efter evidens.

Vad är forskningsstödet för att barn som äter få kolhydrater inte växer som de ska?

Var finns datan som visar att lågkolhydratkost ökar risken för ketoacidos?

Och finns det överhuvudtaget något stöd för påståendet att risken för ätstörningar ökar i just denna grupp? (Min egen uppfattning är den motsatta)

Och även om vissa risker åtminstone teoretiskt skulle kunna finnas — måste inte de vägas mot de mycket allvarliga komplikationsrisker som sedan länge är väl dokumenterade?

Jag hör till exempel aldrig någon avråda föräldrar från att välja insulinpump. Ändå råder det inga större tvivel om att risken för ketoacidos är högre med pump än med penna, allt annat lika. Men vi accepterar den risken eftersom pumpen för många också innebär stora fördelar.

Alltså en avvägning.

Och förmodligen en rimlig sådan.

Det är precis så jag menar att även kosten måste få diskuteras.

Att vara T1D förälder medför ett enormt egenansvar. Det må vara orättvist. Det må vara orimligt. Men det ligger i viss mån i den här sjukdomens natur.

Och vi ska inte glömma att behandlingar för ett stort antal sjukdomar förbättrats genom åren tack vare patienters egna erfarenheter och påtryckningar – från MS och cystisk fibros till epilepsi och bröstcancer. Ett fullt naturligt samspel mellan klinisk expertis och patienters egna kompetens snarare än ett underbetyg för vården.

Typ 1 diabetes utgör inget undantag. Patienter och föräldrar låg länge långt före vården i att se värdet i kontinuerlig glukosmätning och tid i målområdet som ett komplement till HbA1c.

Så om jag ser en väg som valts av tusentals familjer före oss och som ger exceptionella värden och välmående barn så blir valet relativt enkelt.

Och skulle jag komma över ny information är jag alltid beredd och öppen för att omvärdera.

Och det är en tumregel jag tycker borde gälla oss alla.